13, lähempänä diagnoosia?!

Lucian päivän ilta. Huisketta ja hulinaa, vahvoja tunteita ja kuohuntaa, teeseuraa ja makeaa.. Siitä oli tämä päivä tehty.


Päivä alkoi lääkäri-reissulla. Sairasloma jatkuu taas 3 kuukautta ja tammikuussa soittoaika jatkoista. Lääkäri selvittelee, mitä vaihtoehtoja olisi. Rakenteellista vikaa ei löydy, vaan leikkauksen jäljiltä kaiken pitäisi olla kunnossa. Mutta kun ei ole. Kipu on ja pysyy. Siksi lääkäri veikkaili hermojen puolelle sitä syyllistä. Mutta epäilykset ovat epäilyksiä ja katsotaan nyt... Konsultaatioapua pyytää mm. kipupolilta ja jokin uusi hoitomuotokin on olemassa, mihin suostuin, jos vaan minut suostutaan ottamaan siihen. Mutta kaikki ajallaan...

Kuulostanee hyvältä, mutta minulle jäi ristiriitaiset tuntemukset, sillä en ihan kaikkea ymmärrä maalaisjärjellä tuosta ja osa voisikin olla lääkärin sanomaa, mutta osa kuulosti sen verran ihmetystä aiheuttavalta, etten viitsi edes alkaa sitä tässä puimaan sen tarkemmin. 
Jokatapauksessa hiljaiseksi veti ja mietitytti, välillä yritin ylittää rajojani (ehkä todistaakseni itselleni, että pystyisin, mutten sitten pystynytkään) ja itku pääsi portaissa kotiin tullessa. Herkillä jo muutenkin, niin sepä siitä sitten. Ei vaan nyt oikein jokin täsmännyt...

Sekavaa... Yhtä sekavaa kuin selittää sitä täällä. 
Murunen jäi kotiin luokseni. <3

...

Kuvia en ottanut, mutta olisi varmaankin pitänyt. Nimittäin kotona hetken levättyäni ovikello soi. Ovella piti olla Mökkihöperö, eli Riina, mutta eikä mitä! Tuttu ääni kyllä, vaan joulupukki se siellä!
Ja siihen se kassit tyhjensi, eteisessä syliini!
Polvelle ei antanut tulla istumaan, vaikka kysyin, joten siksi ei sitä kuvaa sitten tullut otettua. ;)

Ja olihan siellä joululahjaa meille kerrakseen!
Herkkukori, herkkuineen! 

Lisäksi vielä

Toscapiirakkaa!
Jouluteetä!
Riisisuklaata!
Tuikkukippoja!
Pelikortit!
... En edes muista mitä kaikkea!

KIITOS!

Nautiskelimme kolmistaan teetä ja ihanaa toscapiirakkaa ja rupattelimme aikamme niitä näitä. Oli mukava saada muuta ajateltavaa, kuin oma väsymys ja ajatukset jostain muualta.

Ja Riinalle omat lahjukset matkaan, Traakkipuusta alkaen. ;)




Karpalo-suklaa FUDGE

Ainekset:

2dl vispikermaa
2 dl sokeria
2 rkl siirappia
50g meijerivoita
(1 pkt maitosuklaata)
(1 1/2 dl pehmeitä karpaloita)

Mittaa paksupohjaiseen kattilaan vispikerma, sokeri ja siirappi. 
Kuumenna, kunnes seos kiehahtaa. 
Lisää joukkoon voi. 
Anna seoksen kiehua hiljalleen kuplien, kunnes se sakenee kinuskimaiseksi. 
Testaa seoksen sopivaa koostumusta tipauttamalla sitä pari pisaraa kylmään veteen. Jos pisarat jähmettyvät, seos on valmista.

Rouhi suklaa.
Kun fudgeseos on valmista, siirrä kattila liedeltä ja sekoita joukkoon suklaa. 
(Suklaa ei ole pakollista, eikä karpalotkaan. Pelkkää toffeeta saat ilman näitä)
Anna suklaan sulaa ja lisää sen jälkeen karpalot. 

Kaada seos leivinpaperilla vuorattuun suorakaiteen muotoiseen vuokaan (noin 20 x 18 cm).(Itse laitoin pyöreään silikonivuokaan ja tuli ohut ja pyöreä levy,tietenkin)
Anna fudgen jäähtyä huoneenlämpöiseksi ja siirrä se jääkaappiin. Leikkaa jähmettynyt levy pieniksi neliöiksi. Säilytä fudget jääkaapissa.

Vinkki! Pakkaa fudget kauniisti ja anna lahjaksi ystäville.




Sitten saapui ilta. Aloin luukun sijaan etsimään tietoa tuosta hermostojen sairauksista. Vioista ja ties mistä. ja jonkin aikaa selailtuani törmäsin sellaiseen artikkeliin, mikä sai jähmettymään paikoilleni!
Jatkoin lukemista. Kuin olisi minun oireita, minun kertomuksia...
Jatkoin ja jatkoin ja aloin enemmän ja enemmän olla sitä mieltä, että TÄMÄ ON LUETTAVA KOKONAAN! Niinpä jatkoin.

Koko ajan alkoi jännitys iskeä pintaan.. 
Milloin tulisi se kohta, mikä olisi niin valtava ero minuun, ettei diagnoosissa puhutakkaan samasta oireilusta? Milloin? Joko nyt?

Mutta tiedättekö, että mitä pitemmälle luin, sitä vakuuttuneemmaksi tulin, että luin omaa oireistoani ja omaa sairauttani koskevaa tietoa! Se tajuntaan iskenyt tieto sai minut itkemään tolkuttomasti. Menin Murusen syliin ja olin vaan siinä, itkien. Enhän saanut sanaakaan suustani. Ajatus, että tuossa se oli silmieni edessä! Diagnoosini! Samalla se tieto, että kyseessä on vaikeasti havaittava vika, suomessa harvinainen ja tuo tutkija olisi kaukana minusta. Mutta minulla on hänen meiliosoite! Ja koko se tietopaketti!

Muruselle kun kerroin asiasta, hän luki sen saman jutun alusta loppuun ja oli kanssani samaa mieltä. Tämä on nyt aivan pakko saada lääkärinikin tietoon! Voisiko se olla tuo?! Voisiko minua tutkia lisää hieman vielä? Kokeilla aivan eri lääkkeitä? 

Jos epäilykseni on todellakin oikea, niin lääkitykseni tulisi vaihtaa ilmeisesti kokonaan. Lisäksi kivut eivät tulisi siltikkään koskaan poistumaan, ei kokonaan. Mutta minulla olisi sitten diagnoosi! Eikä luuloja, epäilyksiä, epätietoisuutta, todistelua... 
Olisi diagnoosi!
Voisinko olla lähempänä sitä palkintoa?! 

En nyt ala tässä sitäkään sen tarkemmin ruotimaan, mutta tällaisia tuntemuksia tänään. Hervotonta vuoristoratailua. Huh huh!

NYT VÄSYTTÄÄ!




Kommentit

Teea.K sanoi…
Voima halauksia sinulle. Kipuilu ei todellakaan ole kivaa jos sitä jatkuu kuukausikaupalla. Toivottavasti jokin apulöytyy ja paranet tai ainakin parempaan suuntaan.
Kiitos Teea. En tule paranemaan ja tätä on nyt kestänyt 23 vuotta. Toivon kuitenkin minäkin, että lievitystä ja se diagnoosi löytyisi.
Unknown sanoi…
Jep. Kortit on varattu sinulle ja kahvipussukka myös. Eipä meillä sille ole käyttöä, mutta tilaan aina jos jossain ilmaiseksi niitä jaetaan :). Miksipäs en tilaisi kun voin sitten antaa ne eteenpäin :). Diagnoosia täällä itsekin odottelen, mutta saapa nähdä. Viimeksi lääkärillä käydessä siellä Hesassa olin ihan ymmälläni, onneksi Ukkeli oli mukana niin oli kahdet korvat ja sitten tuumittiin yhdessä asiaa. Mutta nyt yritän vaan elellä rauhaisaa eloa ilman vilkkuvaloja :D ja odotan helmikuista Hesan matkaamme lääkärille. Sehän on suuri onni, että on joku vierellä arjessa, joka yrittää yhdessä ymmärtää näiden outojen kipujen syytä, eikä totta ? Minä popsin nyt vaan antibioottia ja toivon parasta. Niin minulle kuin sinulle. Muistathan sitten availla sitä aarrepakettia aina kun tuntuu, että pitää etsiä jotain pientä ja kaunista :D.
kotilaiska sanoi…
Kylläpäs oli hurja päivä sinulla tänään jossa oli ihan hiuksia nostattava loppu. Mitkään kauniit ja rohkeet ei taaskaan vetäis vertoja tosi elämälle.Jos sun elämästäs tehtäs TV sarja niin sitä ei sais näyttää ennen puolta yötä ja sittenkin sellasten varotusten kaa että voi olla haitaksi herkkähipiäisimmille aikuisillekkin ja kielletty ehdottomasti alle 25 v ja sit sun pitää sitä elää ei käy kateeks. Mut olis se tietty valtava helpotus ku sais edes sen diagnoosin, on kamalaa elää sumun ja varjojen maassa varsinki kipujen kera. Kuiteski sitä toivoo ettei se diagnoosi olis se mitä epäilet mut jos on niin olishan se kiva olla tiedossa ja tässä toivon ja epätoivon vuoristoradassa päivästä toiseen ja joka sekuntti ei kiva juttu.
Ai oliks siin toises pussis hakaneuloi voi hitsin vitsi ja mä ku luulin et siin oli noit korviksen killuttimii vai mitä ne ny on, no tekeväl sattuu ja tapahtuu , no jospa sukl kuiteski on niillekki jottai käyttöö, kyl mää oon yks hömelö
Sisko sanoi…
Kaunis kortti! Ja voi tätä luukkua! On kaikkea äärestä toiseen! Niin makeaa ja kaunista ja sitten tuo murheesi. Jotkut pitävät "valittamista" pahana, mutta kyllä se vaan on niin, että näitä tuntemuksia ja ajatuksia jakamalla myös auttaa muita. Omat sairaudet pidän mieluummin, en haluaisi vaihtaa jatkuvaan kipuun. Toivottavasti löydät avun.
Riina: Kahvia, nam, kiitos. :)
Murusenkin otin samasta syystä mukaan tuonne lääkäriin. Ymmärrettäs molemmat paremmin ja olisi ne kahdet korvat. Ei tässä auta kuin odottaa tammikuuta ja sitten jatkoja. Katsotaan, mitä ja milloin ja missä. Tuon artikkelin jälkeen vaan jotenkin tuli tunne, että kunpa saisin sen asian jollekin sellaselle näytettyä, joka oikeasti ottaisi sen asiakseen tai sitten jos pääsisin juttelemaan tuon Hesalaisen kanssa, joka siitä kirjoittikin. Mutta mun ongelma on siinä, ettei mulla kukaan korvaisi mitään Hesan reissuja ja ittellä ei ole varaa lähteä hakemaan sieltä apua. Kerta summa kuitenkin sen verran suuri siinä.

Tänään yritän levätä päivällä pyykkäyksen lomassa. Illalla olen taas pirteä.

Kotilaiska: Väsymys on ainakin sellanen, ettei sitä kukaan jaksaisi katsoa tv-sarjassakaan. Ja just nyt oon tosi väsy.

Joo, hakaneuloja ne olivat. Tarkemmin sanottuna neulojan hakaneuloja. Tuolta löytyi vastaavia:

http://villavyyhti.fi/node?page=17

Ja tietenkin on käyttöä! Saahan noista tehtyä vaikka laukkukoruja tai kunhan nyt katson, niin ehkä rintakoruihin, mut sitä en mee vannomaan.

Sisko: toivottavasti et ottanut valittamisena tätä kirjoitustani. Täällä on niin moni lukija, jotka ovat seuranneet tilanteeni kulkua, joten väliin heitän kuulumisiakin ja etenkin just näitä tapaamisia suunnitelmia.

Itse en ole ollut vertaisryhmissä ja välillä tuntuu siltä, että olen niin yksin tämän asiani kanssa,koska en tiedä kuin yhden, jolla on sama ongelma ja hän on jo vanhempi, eläkkeellä ja hänkin ilman järkevää syytä. Mutta siis mun tilanteessa kun se diagnoosi ei ole selvillä ja olen liian nuori eläkkeelle ja pystyn puhumaan ja kävelemäänkin, niin olen jumissa, enkä saa vaan jatkaa elämääni rauhassa. Paineita luodaan eri suunnilta. Siksikin haluan kertoa täällä tästä, että joku muu löytäisi tarinani ja saisi jotain lohtua. Sen, ettei hän ole yksin. Että meitä on muitakin.