Olen nainen, lähempänä jo 40 vuotta. Minulla on synnynnäinen tauti, joka havaittiin aikuisiällä ja nyt viimeiset nelisen
vuotta olen ollut tämän takia sairaslomalla. Olin töissä mieleeni
tuli alkaa vaihtamaan ammattia ennen, ennenkuin on liian myöhäistä.
Olinkin jo silloin myöhässä.
Tilani alkoi paheta ja kivut
kasvoivat kasvamistaan. Aiemmin olin selvinnyt lähestulkoon täysin ilman
sairaslomaa. Nyt se samainen
sairasloma jatkuu yhä! Aiemmin kivut olivat vaihtelevia. Ne alkoivat ollessani
n. 14 vuotias. Joskus vihlaisi ja lihakset menivät lukkoon. Hierojalla aloin
käydä satunnaisen säännöllisesti. Ei minua sen kummemmin tutkittu tai hoidettu.
Skolioosin piikkiin laitettiin. Nuori ihminen.
Parikymppisenä Alettiin tutkia tarkemmin
pikkuhiljaa.
Lääkäri tuumasi, että tämä sairaus, jolla ei ole nimeä, vie minut myöhemmin
pyörätuoliin. Halvaantumista ei voi estää! Jippii, joo! Ei kiva.
Kivut
lisääntyivät, tihenivät vuosi vuodelta ja samaten vapina. Jossakin vaiheessa
piti lopettaa rakas harrastukseni, itämainen tanssi, koska se liikuntamuoto aiheutti liikaa
ärsytystä krooniseen lihastulehdukseeni ja jokaisen treenin jälkeen nousi 2-4
päiväksi lämpöä. Se oli rankka paikka!
Tässä on ollut laajat tutkimukset ja pari laitoskuntoutumisjaksoa, muutamia TK:n
ja sairaalan päiväkuntoutusjaksoja ja myös tieto, ettei se halvaus ja
pyörätuoliasia olekkaan todellista! Jotakin helpotusta! Saattaa olla edessä,
saattaa olla olematta! Siinä on iso ero varmuuteen!
Kaikesta huolimatta kivut
vain pahenivat ja asteikolla 1-10 olin jo vuosia seiskassa, kunnes 2009 alkoi
kasi olla jatkuvampaa.
Ei työpaikkaa, ei työkykyä, ei harrastusta, ei liikuntamahdollisuuksia... ei edes rasitusta kauppakassien kantamisella. Entäpä Toimeentulo!?
Pakollisia paastopäiviä rahattomuuden takia, neljän
seinän sisällä oloa. Ja minähän olin vielä nuori nainen! "Kaikki" ikäiseni kävivät
leffassa, kavereiden luona, baareissa, harrastuksissa...
Minulla ei ollut varaa
edes pizzaan, kun ei ollut perusruokaankaan aina!
Juu, sossu tiesi tilanteen ja
samoin SRK, mutta sossu ei huomioinut esim. lainaa, puhelinlaskua, tv-lupaa,
pakollisiakaan bussimaksuja...
ja SRK ei voinut auttaa säännöllisesti. Sain apua
muistaakseni 3 kertaa sieltä.
Sairaalassa minulle sanottiin, että leikkaus
olisi vaihtoehto, mutta riskit olisivat sitä luokkaa, että viimeinenkin
liikuntakyky voisi hävitä. Halvausriski 50 % ja leikkauksen
onnistumismahdollisuus sen toisen 50 %. Huh huh!
Odotin!
Kivut olivat aina,
pysyvästi, joka hetki. Elämäni alkoi olla kivun armoilla oloa.
Tilanne muuttui pariksi viikoksi aivan yllättäen! Olin menossa nukkumaan, kun
lämmin aalto pyyhkäisi lävitseni ja kaikki kivut katosivat! Aivan kaikki! Eka yö meni kauhuissani valvoessa, mutta kun mitään vakavaa ei tapahtunut, jätin pelon sikseen.
Pystyin liikkumaan ja liikuinkin!
Nautin joka hetkestä.
Sitten se vaan loppui
yhtä nopeasti kuin oli alkanutkin ja tilalle tuli kivut asteikolla 9, lähellä
tajuttomuutta toisinaan, ja vapina paheni, aloin tiputella tavaroita käsistäni,
töpöttelin eteenpäin tukea vasten, keskittymiskykyni oli poissa. Hermosärky ja
hermosytkäykset saivat minut sätkimään kuin räsynuken.
Menin kirurgin luo
(lähetteellä) ja pyysin kertomaan tilanteen ja mahdollisuuteni leikkauksen
suhteen. Olin valmis!
Hän sanoi, että leikkaus on suuri ja vaikea, siinä
siirretään ensin hermot edestä pois, avataan hermojen juuriaukot ja käytävät ja korjataan vioittunut selkäranka ja rakennetaan kehikko
metallista ja luun siirrosta tukemaan selkärankaani. Leikkaus onnistuu 80 %
varmuudella kuitenkin ja halvausriski on 0,5%, tulehdusriski 1%.
MITÄ!?
Voisitko
sanoa tuon viimeisen lauseen uudestaan?!
Onnistuminen 80 % !!!
Entä se aiemmin
kuulemani 50-50?
Se oli ollut ammattitaidottomuutta, luulottelua, jotakin.
Totuus se ei kuitenkaan ollut!
Kättä päälle, lähete leikkaukseen ja kotiin!
Minut leikattiin helmikuussa 2011.
Kun olin
sairaalassa, kivut olivat jotakin aivan omaa luokkaansa.
Menetin tajuntanikin
välillä, huusin suoraa huutoa pimeydessä, olin jossakin muualla kuin täällä.
Minuun pumpattiin opiaatteja suonen, suun ja lihaksen kautta. Hyvä isä sitä
kipua!
Se saa yhä kyyneleet silmiin, kun muistelen!
Onnekseni minulla oli jo
siinä vaiheessa ihana, rakas ja minulle niin tärkeä kumppanini. (Olimme
tavanneet puolisen vuotta ennen leikkausta). Ilman hänen apuaan,
lohduttamistaan, tukeaan ja kannustamistaan kärsivällisesti, en tiedä miten
olisin jaksanut. Hoitohenkilökunnasta ei ole mitään hyvää sanottavaa,
valitettavasti, muuta kuin parista hoitajasta, jotka eivät joka päivä siellä
olleet.
Pääsin kotiin. Leikkaus oli onnistunut. Alkoi vieroitusoireet opiaateista ja
parantuminen leikkauksesta. Hitaasti... Toipumisarvio oli puoli vuotta kun
luutuminen siinä mallilla, että voin taivuttaa itseäni, kiertoliikettä tai edes
nostaa jotakin, kuten maitopurkkia. 2 vuotta täydelliseen toipumiseen.
Vieroitusoireet olivat pari viikkoa mieletöntä hikoilua, painajaisunia,
levottomuutta, suun kuivumista, ... Mitä kaikkea! Nimesin yöllisen riivaajani
"Hikidemoniksi". Se Hikidemoni iski etenkin nukkuessani ja hiki valui norona!
Jouduin vaihtamaan yöpaidan sekä lakanat pari-kolmekertaa yössä! Palelin ja
hikoilin.
Aloin toipua pikkuhiljaa ja huomasin edistymistä. Hermosäryt olivat poissa!
Kivut muutenkin siedettävämpiä ja vaikka askel olikin hidas, opi joka viikko
uutta. Oli riemu saada käydä yksin vessassa tai laittaa sukka jalkaan! Tosin
sukkien kanssa on yhä ollut välillä ongelmia pahoina päivinä.
Sitten kun luulin kaiken menevän parempaan suuntaan, tulikin stoppi! Mikään
ei enää etene. Kivut alkoivat taas paheta ja vaakatasoon meno aiheutti
mieletöntä tuskaa. Ensin se voimistui ja voimistui kunnes kipu oli niin kovaa,
että huusin! Olin kuin nalkissa kehossani. En voinut liikahtaakkaan, en
rentouttaa pienintäkään lihasta. Hyvä kun uskalsin hengittää! Ja sitten kun se
pahin piikki oli ohi, kipu alkoi taas lieventyä, muuttua itkuiseksi kivuksi ja
siitä nyyhkytyksen sekaiseksi vihlonnaksi ja lopulta tähän normaaliin
kolotukseen ja jäykkyyden tunteeseen. Sain lääkäriltä uudet lääkkeet. Laastari
ja pillereitä. Ne auttavat paremmin ja nyt ei enää onneksi ole sivuoireitakaan,
mitkä olivat 3 viikkoa ja todella häiritseviä. (hikoilu, masennus, suun
kuivuminen, virtsaamisvaikeudet, levottomuus, ruokahaluttomuus, oksentelu,...
Kaiken kaikkiaan 12 eri oiretta!).
Tällä hetkellä minä tunnen kipua edelleen, mutta selviän kotioloissa tekemättä
suurempia. Kun siivoan, siivoan vain huoneen kerrallaan. En nostele raskaita
esineitä/kauppakasseja. Kumartelu on yhä kivuliasta. Tarvitsen vaihtelua
istumisen ja pystyssäolon kanssa ja lepoa päivälläkin. Väsyn nopeasti, voimat
poissa aivan hetkessä. Jos teen jotakin ns. rankempaa, kuten esim. imuroin
sängyn alta tai kävelen pitemmän matkan (2-3km), olen kipeämpi ja tarvitsen
levätä tunteja liikkumatta ja vahvempaa lääkitystä.
Kävin kirurgin luona juttelemassa, mutta hän ei antanut minulle takeita kuntoutua toisellakaan leikkauksella. Tämä ensimmäinen ja tällä hetkellä siis ainoa leikkaushan ei ollut parantava,
vaan kipuja lievittävä operaatio! Parannustahan tähän ei ole!
Minun sairaspäivärahani ovat loppuun käytetty ja liiton rahat
myös. Tämän yli 4 vuoden aikana on loppuneet niin monet raha-asiat. Tällä hetkellä olen ns. heittopussina lääkäriltä toiselle. Kun yksi kirjoittaa alkupätkän sairaslomaa, siirtää hän seuraavaksi minut toiselle ja sama sen toisen kanssa. Olen nyt lähtöpisteessä, eli terveyskeskuslääkärin, sen omalääkärini luona. Hän ilmeisesti kirjoittaa seuraavaksi lähetteen Kuntoutuspuolen ylilääkärille, joka jo kertaalleen on minut tässä oravanpyörässä tavannut ja täysin työkyvyttömäksi loppuelämäni ajan todennut. Hän myös oli se, joka sanoi, ettei tämä lopu, ennenkuin täytän lähemmäs 60 vuotta ja iän puolesta saan eläkkeen. Minua ei siis voi kuntouttaa, ei ainakaan nyt. Eikä
parantaa. Minulla on lapojen välissä toinen rappeutuma alkanut, mutta toivon
mukaan saan olla sen puolesta rauhassa vielä kymmenisen vuotta (kirurgin arvio).
Minä olen taistellut asian kanssa sekä virastojen, lääkärien että itseni
kanssa. Tämä on ollut selviytymistarinani. Minä olen taistellut kivuista ja
kaikesta sen tuomasta muusta ikävästä huolimatta eteenpäin ja saanut apuakin.
Jos olisin tiennyt leikkausriskien olevan tuon jälkimmäisen, olisin mennyt jo 3
vuotta aiemmin leikkausjonoon.
Tämän kirjoituksen tarkoituksena ei ole kerjätä sääliä, rypeä itsesäälissä
eikä saada aikaan voivotteluja. Tarkoitukseni oli kertoa tilanteestani ja siitä,
kuinka maailma, elämä voi muuttua. Siitä, kuinka kipujen kanssa eläminen on
raskasta ja kenties antaa tukea niille, jotka taistelevat samojen asioiden
kanssa. Ja kuitenkin jossain vaiheessa bloggaan jotakin aiheeseen liittyvää,
niin eipähän tule puun takaa.
Kaikesta huolimatta olen toiveikas ja positiivinen ihminen. Pursuan iloa ja
energiaa. Keksin kaikkea itselleni haastavaa. Haluan elää tässä ja nyt, enkä
menneessä tai tulevassa. En katua tai katkeroitua. Tämän kaiken aikana olen
menettänyt paljon, mutta myös saanut paljon.
Minulla on uusia ihania ystäviä
kuntoutusjaksoilta. Olen löytänyt rakkaan avopuolisoni, nyt leikkauksen jälkeen
olen aloittanut uuden harrastuksenkin, mikä on nyt minulle todella rakas ja
tärkeä. Käyn geokätköilemässä. (Jos haluat tietää siitä enemmän, mene
www.geocaching.com tai kysy lisää minulta. Jatkossa varmasti tulee lisää
aiheesta myös blogiinikin).
Olen oppinut nöyräksi ja iloitsemaan pienistäkin
asioista. Minulle on juhlaa kun saan sukat itse jalkaani, kun pääsen kiipeämään
kalliolle, vaikkakin avustettuna, kun pääsen ulos, luontoon.
Tottakai minä
haluaisin olla terve. Haluaisin hyppiä ilosta, juosta, uida, olla kivuton ja
töissä. Mutta minulla on tämä mitä nyt on ja toisaalta, ilman tätä
ominaisuuttani tuskin minä olisin minä.
Viltsu
Jos ei ole varjoja, ei erota mikä on valoa, ja jos ei koskaan itke, ei ymmärrä miten ihanaa on hymyillä.
Tarinani fyysisestä kivusta
Tunnisteet:
pohdinnat,
Viltsumari
Tilaa:
Lähetä kommentteja (Atom)
JOKO LUIT TÄMÄN?
Bumerangityynyllä selkäkipuja vastaan
-Yhteistyö- Oletko koskaan miettinyt sitä, miksi me oikeastaan nukumme? Miksi keho sanoo, että nyt väsyttää, nyt on aika käydä nukkumaan? Mi...

Ei kommentteja:
Lähetä kommentti