Tarinani fyysisestä kivusta

Olen nainen, lähempänä jo 40 vuotta. Minulla on synnynnäinen tauti, joka havaittiin aikuisiällä ja nyt viimeiset nelisen vuotta olen ollut tämän takia sairaslomalla. Olin töissä  mieleeni tuli alkaa vaihtamaan ammattia ennen, ennenkuin on liian myöhäistä.
Olinkin jo silloin myöhässä.

Tilani alkoi paheta ja kivut kasvoivat kasvamistaan. Aiemmin olin selvinnyt lähestulkoon täysin ilman sairaslomaa. Nyt se samainen sairasloma jatkuu yhä! Aiemmin kivut olivat vaihtelevia. Ne alkoivat ollessani n. 14 vuotias. Joskus vihlaisi ja lihakset menivät lukkoon. Hierojalla aloin käydä satunnaisen säännöllisesti. Ei minua sen kummemmin tutkittu tai hoidettu. Skolioosin piikkiin laitettiin. Nuori ihminen.

 Parikymppisenä Alettiin tutkia tarkemmin pikkuhiljaa. Lääkäri tuumasi, että tämä sairaus, jolla ei ole nimeä, vie minut myöhemmin pyörätuoliin. Halvaantumista ei voi estää! Jippii, joo! Ei kiva.
Kivut lisääntyivät, tihenivät vuosi vuodelta ja samaten vapina. Jossakin vaiheessa piti lopettaa rakas harrastukseni, itämainen tanssi, koska se liikuntamuoto aiheutti liikaa ärsytystä krooniseen lihastulehdukseeni ja jokaisen treenin jälkeen nousi 2-4 päiväksi lämpöä. Se oli rankka paikka!

Tässä on ollut laajat tutkimukset ja pari laitoskuntoutumisjaksoa, muutamia TK:n ja sairaalan päiväkuntoutusjaksoja ja myös tieto, ettei se halvaus ja pyörätuoliasia olekkaan todellista! Jotakin helpotusta! Saattaa olla edessä, saattaa olla olematta! Siinä on iso ero varmuuteen!
Kaikesta huolimatta kivut vain pahenivat ja asteikolla 1-10 olin jo vuosia seiskassa, kunnes 2009 alkoi kasi olla jatkuvampaa.

Ei työpaikkaa, ei työkykyä, ei harrastusta, ei liikuntamahdollisuuksia... ei edes rasitusta kauppakassien kantamisella. Entäpä Toimeentulo!?

Pakollisia paastopäiviä rahattomuuden takia, neljän seinän sisällä oloa. Ja minähän olin vielä nuori nainen! "Kaikki" ikäiseni kävivät leffassa, kavereiden luona, baareissa, harrastuksissa...
Minulla ei ollut varaa edes pizzaan, kun ei ollut perusruokaankaan aina!

Juu, sossu tiesi tilanteen ja samoin SRK, mutta sossu ei huomioinut esim. lainaa, puhelinlaskua, tv-lupaa, pakollisiakaan bussimaksuja...
ja SRK ei voinut auttaa säännöllisesti. Sain apua muistaakseni 3 kertaa sieltä.

Sairaalassa minulle sanottiin, että leikkaus olisi vaihtoehto, mutta riskit olisivat sitä luokkaa, että viimeinenkin liikuntakyky voisi hävitä. Halvausriski 50 % ja leikkauksen onnistumismahdollisuus sen toisen 50 %. Huh huh!
Odotin!
Kivut olivat aina, pysyvästi, joka hetki. Elämäni alkoi olla kivun armoilla oloa.

Tilanne muuttui pariksi viikoksi aivan yllättäen! Olin menossa nukkumaan, kun lämmin aalto pyyhkäisi lävitseni ja kaikki kivut katosivat! Aivan kaikki! Eka yö meni kauhuissani valvoessa, mutta kun mitään vakavaa ei tapahtunut, jätin pelon sikseen.
Pystyin liikkumaan ja liikuinkin!
Nautin joka hetkestä.

Sitten se vaan loppui yhtä nopeasti kuin oli alkanutkin ja tilalle tuli kivut asteikolla 9, lähellä tajuttomuutta toisinaan, ja vapina paheni, aloin tiputella tavaroita käsistäni, töpöttelin eteenpäin tukea vasten, keskittymiskykyni oli poissa. Hermosärky ja hermosytkäykset saivat minut sätkimään kuin räsynuken.

Menin kirurgin luo (lähetteellä) ja pyysin kertomaan tilanteen ja mahdollisuuteni leikkauksen suhteen. Olin valmis!
Hän sanoi, että leikkaus on suuri ja vaikea, siinä siirretään ensin hermot edestä pois, avataan hermojen juuriaukot ja käytävät ja korjataan vioittunut selkäranka ja rakennetaan kehikko metallista ja luun siirrosta tukemaan selkärankaani. Leikkaus onnistuu 80 % varmuudella kuitenkin ja halvausriski on 0,5%, tulehdusriski 1%.
MITÄ!?
Voisitko sanoa tuon viimeisen lauseen uudestaan?!
Onnistuminen 80 % !!!
Entä se aiemmin kuulemani 50-50?
Se oli ollut ammattitaidottomuutta, luulottelua, jotakin. Totuus se ei kuitenkaan ollut!
Kättä päälle, lähete leikkaukseen ja kotiin!

Minut leikattiin helmikuussa 2011.
Kun olin sairaalassa, kivut olivat jotakin aivan omaa luokkaansa.
Menetin tajuntanikin välillä, huusin suoraa huutoa pimeydessä, olin jossakin muualla kuin täällä. Minuun pumpattiin opiaatteja suonen, suun ja lihaksen kautta. Hyvä isä sitä kipua!
 Se saa yhä kyyneleet silmiin, kun muistelen!

 Onnekseni minulla oli jo siinä vaiheessa ihana, rakas ja minulle niin tärkeä kumppanini. (Olimme tavanneet puolisen vuotta ennen leikkausta). Ilman hänen apuaan, lohduttamistaan, tukeaan ja kannustamistaan kärsivällisesti, en tiedä miten olisin jaksanut. Hoitohenkilökunnasta ei ole mitään hyvää sanottavaa, valitettavasti, muuta kuin parista hoitajasta, jotka eivät joka päivä siellä olleet.

Pääsin kotiin. Leikkaus oli onnistunut. Alkoi vieroitusoireet opiaateista ja parantuminen leikkauksesta. Hitaasti... Toipumisarvio oli puoli vuotta kun luutuminen siinä mallilla, että voin taivuttaa itseäni, kiertoliikettä tai edes nostaa jotakin, kuten maitopurkkia. 2 vuotta täydelliseen toipumiseen.

 Vieroitusoireet olivat pari viikkoa mieletöntä hikoilua, painajaisunia, levottomuutta, suun kuivumista, ... Mitä kaikkea! Nimesin yöllisen riivaajani "Hikidemoniksi". Se Hikidemoni iski etenkin nukkuessani ja hiki valui norona! Jouduin vaihtamaan yöpaidan sekä lakanat pari-kolmekertaa yössä! Palelin ja hikoilin.

Aloin toipua pikkuhiljaa ja huomasin edistymistä. Hermosäryt olivat poissa! Kivut muutenkin siedettävämpiä ja vaikka askel olikin hidas, opi joka viikko uutta. Oli riemu saada käydä yksin vessassa tai laittaa sukka jalkaan! Tosin sukkien kanssa on yhä ollut välillä ongelmia pahoina päivinä.

Sitten kun luulin kaiken menevän parempaan suuntaan, tulikin stoppi! Mikään ei enää etene. Kivut alkoivat taas paheta ja vaakatasoon meno aiheutti mieletöntä tuskaa. Ensin se voimistui ja voimistui kunnes kipu oli niin kovaa, että huusin! Olin kuin nalkissa kehossani. En voinut liikahtaakkaan, en rentouttaa pienintäkään lihasta. Hyvä kun uskalsin hengittää! Ja sitten kun se pahin piikki oli ohi, kipu alkoi taas lieventyä, muuttua itkuiseksi kivuksi ja siitä nyyhkytyksen sekaiseksi vihlonnaksi ja lopulta tähän normaaliin kolotukseen ja jäykkyyden tunteeseen. Sain lääkäriltä uudet lääkkeet. Laastari ja pillereitä. Ne auttavat paremmin ja nyt ei enää onneksi ole sivuoireitakaan, mitkä olivat 3 viikkoa ja todella häiritseviä. (hikoilu, masennus, suun kuivuminen, virtsaamisvaikeudet, levottomuus, ruokahaluttomuus, oksentelu,... Kaiken kaikkiaan 12 eri oiretta!).

Tällä hetkellä minä tunnen kipua edelleen, mutta selviän kotioloissa tekemättä suurempia. Kun siivoan, siivoan vain huoneen kerrallaan. En nostele raskaita esineitä/kauppakasseja. Kumartelu on yhä kivuliasta. Tarvitsen vaihtelua istumisen ja pystyssäolon kanssa ja lepoa päivälläkin. Väsyn nopeasti, voimat poissa aivan hetkessä. Jos teen jotakin ns. rankempaa, kuten esim. imuroin sängyn alta tai kävelen pitemmän matkan (2-3km), olen kipeämpi ja tarvitsen levätä tunteja liikkumatta ja vahvempaa lääkitystä.

Kävin kirurgin luona juttelemassa, mutta hän ei antanut minulle takeita kuntoutua toisellakaan leikkauksella. Tämä ensimmäinen ja tällä hetkellä siis ainoa  leikkaushan ei ollut parantava, vaan kipuja lievittävä operaatio! Parannustahan tähän ei ole!

Minun sairaspäivärahani ovat loppuun käytetty ja liiton rahat myös. Tämän yli 4 vuoden aikana on loppuneet niin monet raha-asiat. Tällä hetkellä olen ns. heittopussina lääkäriltä toiselle. Kun yksi kirjoittaa alkupätkän sairaslomaa, siirtää hän seuraavaksi minut toiselle ja sama sen toisen kanssa. Olen nyt lähtöpisteessä, eli terveyskeskuslääkärin, sen omalääkärini luona. Hän ilmeisesti kirjoittaa seuraavaksi lähetteen Kuntoutuspuolen ylilääkärille, joka jo kertaalleen on minut tässä oravanpyörässä tavannut ja täysin työkyvyttömäksi loppuelämäni ajan todennut. Hän myös oli se, joka sanoi, ettei tämä lopu, ennenkuin täytän lähemmäs 60 vuotta ja iän puolesta saan eläkkeen. Minua ei siis voi kuntouttaa, ei ainakaan nyt. Eikä parantaa. Minulla on lapojen välissä toinen rappeutuma alkanut, mutta toivon mukaan saan olla sen puolesta rauhassa vielä kymmenisen vuotta (kirurgin arvio).

Minä olen taistellut asian kanssa sekä virastojen, lääkärien että itseni kanssa. Tämä on ollut selviytymistarinani. Minä olen taistellut kivuista ja kaikesta sen tuomasta muusta ikävästä huolimatta eteenpäin ja saanut apuakin. Jos olisin tiennyt leikkausriskien olevan tuon jälkimmäisen, olisin mennyt jo 3 vuotta aiemmin leikkausjonoon.

Tämän kirjoituksen tarkoituksena ei ole kerjätä sääliä, rypeä itsesäälissä eikä saada aikaan voivotteluja. Tarkoitukseni oli kertoa tilanteestani ja siitä, kuinka maailma, elämä voi muuttua. Siitä, kuinka kipujen kanssa eläminen on raskasta ja kenties antaa tukea niille, jotka taistelevat samojen asioiden kanssa. Ja kuitenkin jossain vaiheessa bloggaan jotakin aiheeseen liittyvää, niin eipähän tule puun takaa.

Kaikesta huolimatta olen toiveikas ja positiivinen ihminen. Pursuan iloa ja energiaa. Keksin kaikkea itselleni haastavaa. Haluan elää tässä ja nyt, enkä menneessä tai tulevassa. En katua tai katkeroitua. Tämän kaiken aikana olen menettänyt paljon, mutta myös saanut paljon.

Minulla on uusia ihania ystäviä kuntoutusjaksoilta. Olen löytänyt rakkaan avopuolisoni, nyt leikkauksen jälkeen olen aloittanut uuden harrastuksenkin, mikä on nyt minulle todella rakas ja tärkeä. Käyn geokätköilemässä. (Jos haluat tietää siitä enemmän, mene www.geocaching.com tai kysy lisää minulta. Jatkossa varmasti tulee lisää aiheesta myös blogiinikin).
Olen oppinut nöyräksi ja iloitsemaan pienistäkin asioista. Minulle on juhlaa kun saan sukat itse jalkaani, kun pääsen kiipeämään kalliolle, vaikkakin avustettuna, kun pääsen ulos, luontoon.

Tottakai minä haluaisin olla terve. Haluaisin hyppiä ilosta, juosta, uida, olla kivuton ja töissä. Mutta minulla on tämä mitä nyt on ja toisaalta, ilman tätä ominaisuuttani tuskin minä olisin minä.

Viltsu