Pyynnöstä Arvokas sairas elämäni ja Turkki vatsassa ja mielessä

Tein alkuvuodesta kyselyn blogin lukijoille siitä, mitä haluaisitte lukea ja nähdä mieluiten Inspiksessä. Kaikki aiheet, jotka annoin, ovat tavalla tai toisella itselleni tärkeitä, joten vieraille vesille en menisi kuitenkaan. Onhan blogini omani ja haluan sen pitää sellaisena, mikä on osa minua.

Lukijat toivoivat kaikkia aiheita, joita kyselyssä oli ja yksi näistä ENITEN ääniä saaneista oli kipupotilaan arki. Mitä on elää ainaisessa kivussa ja miten sen kanssa selviän.  Aihe, jota olen pintaraapaissut välillä, sillä syvällisempi avaus valitettavasti voi aiheuttaa säälimistä ja luuloa itsesäälistä. Ne ovat kaksi asiaa, joita EN halua lukijoissanikaan ruokkia. Tänään kuitenkin postaukseni kertoo sairauteni tämänhetkisestä tilasta selityksineen, kuten toivottiinkin.

HUOM! Jos olet herkkä reagoimaan sairauksiin,  säälit liikaa tai et halua muusta syystä lukea  "sairauskertomuksia", niin jätä lukeminen tähän ja siirry suoraan kuvan alle, jossa on ravintolan ikkuna ulkoapäin. Huomioi myös, ettei itsesääliä ole kertoa totuutta elämästäni. Sairauteni ON vakava eikä sitä vaan voi kaunistella, vaikka kuinka tahtoisin. Koen ennemminkin elämääni loukkaavana väitteet, etten voi/saa olla onnellinen, positiivinen tai että kipujen määrän julkituominen olisi säälin kerjuuta.  Nyt puhutaan oikeasti kovista kivuista joiden vuoksi olen myös työkyvyttömyyseläkkeellä pysyvästi ja vuoteessa noin 20-22tuntia päivässä, lähes joka päivä, poikkeuksia lukuunottamatta!

Kuvat postauksessani ovat aluksi Turkista häämatkaltamme ja lopuksi turkkilaisesta ravintolasta Kuopiosta. Rakkaudesta Turkkia kohtaan.

Kuinka vaikea selkäkipuni oikein on? 

Minulla on hyvin monimuotoinen selkävaurio, joten oireiden kirjokin on sen mukainen. Kudosvauriokivussa mukana on tulehdusreaktio, jossa turvotus, kosketus- ja liikearkuus ovat vahvasti mukana.  Tulehdus tulee liiallisesta rasituksesta, mikä minulla voi olla vaikkapa se, etten päivän mittaan pääse lepoasentoon huilaamaan, vaan joudun istumaan, seisomaan ja tai kävelemään tunninkin ajan.

Hermovauriokivussa oireita ovat pistely ja tuntohäiriöt kipualueella ja jaloissa. Polttavaa, viiltävää, kihelmöivää, sähköiskunomaista, liike- ja kosketusherkkyyttä sekä kylmän sään ja vedon aiheuttamaa kipua. Toisaalta kylkikivut pahenevat lämmöstä. Hermokivussa jopa kevyt kosketus tai liike ovat kivuliaita, eli selinmakuu silloin on täysin pois suljettu. Vatsallani en voi selkärangan rappeuman seurauksesta syntyneen nikamasiirtymän takia olla.

Iskiaskipu kestää minulla yleensä useasta viikosta kuukausiin ja tauko sen jälkeen siitä kestää viikon korkeintaan. Yleensä päivän tai pari. Iskias heijastuu myös jalkoihin. Sekä selässä että molemmissa jaloissani on lihasvoima-, jänneheijaste- ja tuntomuutoksia myös iskiaksen takia.

Hoitokeinot? 

Yleensä esim. Iskiaskivussa toivotaan liikkumista mahdollisimman pian. Vuodelepoa tarvitaan vain silloin, kun kipu on hyvin voimakasta. Minun kohdallani vuodelepo on arkea ja liikkua voin vain lyhyitä matkoja. Toisinaan se on muutamia metrejä, mutta parhaimmillaan jopa muutama kymmenen metriä tuettuna ja opiaattilääkkeitä lisäämällä. Istuminen tuolilla on kivuliasta ja samoin seisominen. Edes vuodelevossa kivut eivät lopu. Ne kuitenkin rauhoittuvat sen verran, että pärjään. Asteikolla 0-10 lepokipu on 5-6. Liikkuessa se pahenee ilman rajaa. Käytän kivunlievityksessä myös saunaa, kylmä-ja kuumapakkauksia, kapsaisiiniä, hevoskipuvoiteita, asentohoitoa... mikä ikinä auttaa. Selkäni on leikattu kahdesti. 

Minulla pienikin rasitus aiheuttaa sydänoireita (rytmihäiriöt, tiheälyöntisyys, sydämen muljahtelut, pulssi levossa pitkälti toista sataa lyöntiä minuutissa..), verenpaineen nousua(alapaine toistasataa ja yläpaine kolmattasataa, kun normaalisti paineet ovat normaalit), huimausta, hengenahdistusta ja tuskanhikoilua sekä vapinaa. Kivun lisääntyessä oireet pahenevat ja mukaan tulee pahoinvointi ja oksentelu, muistiongelmat sekä jalkojen voimien häviäminen. Lopulta jopa tajunnan heikkeneminen ja pyörtyminen. 

Koska kiputila minulla on vaikea ja kova, ei liikkuminen siis ole varsinainen hoitokeino enää. Toki liikun niin paljon kuin vain voin, jotta saisin pidettyä jo rappeutuneet selkälihakset edes olemassa. Sen sijaan lääkkeiden kombo on tarkoin valittu, jottei yhteisvaikutukset  aiheuttaisi pahempia haittoja ja enempää, mitä nyt on jo olemassa. (Esim lihasten sykäykset, jolloin esineet lentävät käsistäni tai keskivartaloni hyppää makuulta ilmaan kivuliaasti. Muistiongelmat, ruokahaluttomuus, turvotus, ym ym). Käytössä on siis tulehduskipulääkkeitä, lihasjännitystä laukaisevia ja keskushermostoon vaikuttavia lääkkeitä sekä opioidilääkkeitä. Tarvittaessa lääkitys tarkistetaan, lisätään tai muutetaan.

Miksi ja tulevaisuus?

Sekä selkärangan rappeumatauti että hermosärky pahenevat hiljalleen samoin kuin näiden seurauksesta lihas- ja kiinnikevauriot. Sairaus on periytynyt tietojen mukaan ainakin kolmanteen polveen minulle ja joka kerralla astetta pahempana, se on synnynnäinen ja siis etenevä. Tällä hetkellä ei ole tietoa, että se olisi periytynyt lapselleni, joten sen suhteen voin huokaista helpotuksesta. 

Diagnoosien suhteen sairaudet ovat "hieman auki", sillä tiede on löytänyt vasta osan selityksistä viimeisten 10 vuoden sisällä koko paketille. Sen vuoksi käytössä on sekä nimikkeitä että oireita. Näistä mainittakoon mm. lanneselän kipu, spondylolisteesi ja leikkauksen jälkitila, skolioosit, iskiaskipu, ... paraikaa on tutkimukset käynnissä kipujen edettyä molempiin kylkiin ja kipujen pahennuttua entisestään. 

Yksin en enää pärjää, joten eläkkeen lisäksi minulla on invaliditeetti ja Murunen on omaishoitajani. 

Kerrottakoon, että olen elänyt jo niin monta vuosikymmentä sairastaen, etten enää tässä vaiheessa ole vihainen maailmalle. Sen sijaan elän niin hyvää elämää, kuin mahdollista. Etsin arkeen helpotusta ja iloa ja harrastan kaikenlaista, mitä vuoteessa voi harrastaa. Paljonkin! Ja Murusen apu ja työ eteeni on valtava. Sitä en voi vähätellä enkä tarpeeksi kiittää. 

Koska fyysistä vointia en voi parantaa(ylläpitää toki yritän), on henkinen hyvinvointi ja sen vahvistaminen erityisen tärkeää minulle. Siksi erilaisia hyvinvoinnin oppaita ja keinoja täälläkin näet. Meditoin paljon, mindfulness on jokapäiväistä ja positiivisen asenteen ylläpidon tärkeyttä en voi vähätellä. Kipu on osa minun elämääni. Mutta vain osa. Toinen puoli on nimenomaan sitä hyvää, arvokasta elämää. Toivon, että vaikka tuntisit mitä tunteita luettuasi tämän postauksen, et vähättelisi ja aliarvioisi kaiken hyvän merkitystä ja voimaa. Minä olen vahva ja sinnikäs ihminen, mutta myös herkkä ja tunteva. Elämään kuuluu jokaisella heikot hetketkin. Myös minulla. Säälin sijaan tukeminen on tärkeämpää. 

Tervetuloa takaisin! 

Toissapäivänä olin saanut voimavaroja kasaan sen verran, että lähdimme Murusen kanssa kokeilemaan ulkonakäyntiä. Valmistelujen jälkeen tiemme vei syömään turkkilaista ruokaa lempi ravintolassamme. 

Ravintola Galatassa on tarjolla joka kerta lämmintä turkkilaista tunnelmaa, perinteistä turkkilaista ruokaa, Efesiä ja viinejä, teetä, kakkujälkkäriä... On aina ilo ja kunnia myös tavata aurinkoinen henkilökunta, joista erityisesti kaunis Huiping Zhan on tullut meille jo läheiseksi. Ei siis ihme, jos haluan Galataan sen kerran, kun voin niin hyvin että ulos pääsen. Eli kerran kahdessa kuukaudessa (Jos lääkärireissuja ei lasketa). 

Alkupalaksi turkkilaisia salaatteja, oliiveja, hillosipulia, imellettyä sipulia ja mm. Tsatsikia. 

Raaka-aineet ovat laadukkaita ja maistuvat sille, mitä ovat. Eivät säilykkeille tai keinotekoiselle. 

Ruokaa on moneen makuun. On vegaania tai lihaa, sopii laktoosi-intolerantikollekin. Myös gluteenitonta löytyy ja luonnollisesti myös muslimeille sopivaa tarjottavaa.

Olipa kyseessä kylmä tai lämmin ruokalaji, lautaselta näkee, mitä syö. Ja liharuuat ovat niiiiin mureaa, että suussani on on joka kerta #foodgasm.

Jos käyt lounasaikaan syömässä, voit itse valita seisovasta pöydästä mitä haluat ja minkä verran haluat. Pelkästään jo lisukkeita on valita mm. kasvisten, riisin ja bulgurin tai couscousin välillä. Jos ei aina kaikkea niin ainakin useampia. Lounaan hinta, 10,90€, sisältää alkusalaattipöydän, lämpimän ruuan ja jälkiruuan.

Jälkiruoka pitää sisällään kahvin, teevalikoiman ja kahvileivän, mikä taitaa olla aina? Jonkinlaista kermakakkua. Nam. 

Turkkilaisen musiikin soidessa vatsa täynnä turkkilaista ruokaa turkkilaisessa miljöössä ja kaiken lisäksi aina välillä turkkilaisten näkösällä läsnäollessa maistuu meille parhaiten turkkilainen tee. 

Toissapäivänä söimme teen kanssa porkkana-suklaakakkua pehmeällä kermavaahtohunnulla. 

En osaa kuvailla sanoin kuinka onnellinen voin olla päästessäni Galataan. Onhan Turkki minulle ja meille todella rakas maa. Jopa niin rakas, että sekä rekisteröidyttyä, että avioiduttua kaiverrutimme vihkisormuksiimme turkin kielellä meille merkitykselliset lauseet. Galata on siis meille pala Turkkia. Vain minareettien kutsu, turkoosin meren pauhu, yli-innokkaat myyjät "only for you sexy lady" ja helle puuttuvat. Itseasiassa nyt jäin miettimään, että seuraavan kerran Galatassa pitääkin kysyä "Vitamin barissa" tavaksemme tullutta hedelmämehua. (Tuorepuristettuja mehuja mm appelsiinistä tai/ja granaattiomenasta). Sitä odotellessa... 

Postauksen sairaus ja elämänasenne ovat molemmat perintönä saatua äidiltä. 
Lääkkeet ja hoidot itse ostettua. 
Ruoka Ravintola Galata, Kuopio. Itse ostettua.
Ei kaupallista yhteistyötä, mutta ilomielin "myyn"sairaudet pois siinä sairaalassa, josta joskus avun saan tätä enemmän.