Kipukapina kipua vastaan .. ja tietämättömyyttäkin

Olen +40 v nainen. Toisaalta ujo, toisaalta lujatahtoinen ihminen, samalla erityisherkkä ja no, ihan tavallinen vaimo ja äiti.

Nuorempana liikuin paljon. Lenkkeilin 1-5km päivittäin, kävin uimassa ja salilla, kokeilin aerobiciäkin, muttei se yksin ollut kivaa. Aloitin itämaisen tanssin, kun minulla oli jo perhe. Niin, perheen perustin 20 vuotiaana. Tanssista piti tulla elämäni mittainen tauko arjen paineista.

 Ensimmäisen kipulääkkeen otin selkäkipuun 14 vuotiaana. Siitä alkoi synnynnäisen, periytyneen sairauden hoito, kivun hoito. Joku vuosi myöhemmin sanoi lääkäri, että tulen olemaan vielä pyörätuolissa. Päätin, että jos se on minusta kiinni, pyörätuolia ei tule. Päätin sinnitellä, ottaa kipulääkkeen tarvittaessa, käydä hierojalla ja fyssarilla, voittaa sairauden ja kivun. Olla itse kehoni valtiatar. Se oli kapinani kipua vastaan.

Sitten jouduin luopumaan niin kuntosalista, kuin tanssistakin. Treeneistä palattuani olin usean päivän kuumeessa. Lääkäri sanoi, etten tanssi enää koskaan. Kaikki mikä rasittaa alaselkää, kierrot, kumartelut, nostot, ... kaikki pois. Helpommin sanottu kuin tehty erityislapsien kanssa työskentelevälle.

Ensin jäi harrastukset, sitten piti muuttaa kodistani lähemmäs palveluja, sitten jäi työ, sänky piti vaihtaa, ei enää polkupyörää, lopulta yksi kerrallaan suurin osa ns. ystävistä... voimavarat ja liikkuminen ovat aina vaan enemmän ja enemmän koetuskiviäni. Tässä todentotta on nähnyt, kuka on oikea ystävä, kehen voin luottaa ja luotanko itseeni.

Nyt tänään, kun olen lähellä 45 ikävuotta, kipu on suurena osana värittämässä elämäni polkuja. Se viitoittaa suuntia ja määrää tahdin, vaan ei vie hitto vie voittoa. En anna sen tuhota kehoani kokonaan.. nimittäin mieltäni.

Nyt elämäni on vaikean kivun kanssa pysyvästi sairaana ja suurimmaksi osin vuoteessa ollen, mutta myös pyörätuolilla liikkuen parempina päivinä puolisoni avustuksella. Olen siis vaakatasossa lähes koko päivän, kävelen vessaan ja pois tukea ottaen ja sinnillä. Ulkona käyn esim. Kaupassa tai syömässä, pihalla tai vastaavaa noin 1-3x kk.

Jos 14 vuotiaana riitti yksi satunnainen särkylääke käsikaupasta, enkä sairaslomallakaan ollut kivun takia ennenkuin 12 vuotta sitten jäätyäni pysyvästi pois työelämästä kivun takia, niin tänään tilanne on toinen. Dosetissa on joka päivälle 22 eri näköistä ja kokoista tablettia ja kapselia, joista yksi on kilpirauhasen vajaatoimintaan, yksi vatsansuojalääke ja loput 20 ovat erityypin kipulääkkeitä. Tarkoin valikoitu kombo niin hermovauriokipuun, lihaskipuun kuin reumaattisiin kipuihinkin. Osa kipulääkkeistä pahentaa kilpirauhasen vajaatoimintaa, joten sen lääkkeen annosta on nostettu reilusti.  Lisäksi joukko muita hyvinkin katalia haittavaikutuksia on pysyvästi, sillä lääkitykseni on perus kipulääkkeestä morfiinia vahvempaankin. Silti kipuja ei saada haltuun, kuin noin puolet. Se on kuitenkin parempi, kuin ei mitään.

Pyörätuolin aika lähestyi. En olisi millään halunnut menettää kävelyänikin, joten kamppailim  todella itseni kanssa kaupassa , istunko siihen vai en. Lopulta istuin.

Tänä päivänä pyörätuoli on osa elämääni ja sitäkin suuremmassa osassa vuode. Pyörätuoli löytyy nyt kotoakin. Mieli on ainoita  mihin vielä voin vaikuttaa käsien lisäksi. Asenteeseen ja siihen, etten luovuta itsesäälille enkä mustaakin mustemmalle masennukselle. Suurena apuna tähän on peritty sisukkuus, mutta myös tuki, jota saan ympäröivältä maailmalta. Se, että teen mitä voin, olen irselleni armollinen ja etsin niitä hyviä asioita, ihania uusia harrastuksia ja mielekkyyttä elämääni vaakatasossa.

Jos aiemmin kapinoin kipua vastaan, etten joutuisi kohtaamaan väistämätöntä, nyt kapinoin yhteiskunnan asennetta vastaan. 12 -31 vuodessa olen törmännyt asennevammaan, jossa kipu ei merkitse mitään, tai se mielletään korvien välin sairaudeksi. Lähes aina.
Missä vika, kun selvittämisen sijaan toljotetaan pintaa?? Miksi kipu on yhä niin vaikeaa mieltää vakavaksi, invalidisoivaksi asiaksi? Fyysisestä vammasta tai sairaudesta johtuvaksi?  Tietoa on liian vähän. Et sinä minua näe ulkona silloin kun vapisen ja itken kivusta. Eikä kipu tartu. Se ei pahene sillä, että menee ulos samoin kuin kuume voi nousta. Tosin lämpötilalla on merkitystä minun kohdallani. Ei kaikilla.  Nyt on aika tehdä kipu näkyväksi!


Kerro minulle sinun kipukokemuksestasi tai ajatuksia kivusta

Löysin jokin aika sitten facebookista Kipukapinan ja päätin kömpiä mukaan vertaistuen piiriin. Se kun ei maksa mitään, eikä kellään siellä ole mitään kipukroonikkoa vastaan. Saan olla siellä ihan vaan minä heikkouksineni ja joko hiljaa tai kommentoida jos haluan.  Eli jos on kipua, olipa se missä tahansa ja enempi tai vähempi  kipukapina on meitä varten. Laitankin tähän loppuun ryhmän esittelyn, niin näet, mistä on kyse. Kipukapinan julkisen sivun löydät klikkauksen päästä. KLIK

Kipukapinan kuva ja teksti luvalla lainattu facebookista.