Kipukapina kipua vastaan .. ja tietämättömyyttäkin



Olen +40 v nainen. Toisaalta ujo, toisaalta lujatahtoinen ihminen, samalla erityisherkkä ja no, ihan tavallinen vaimo ja äiti.

Nuorempana liikuin paljon. Lenkkeilin 1-5km päivittäin, kävin uimassa ja salilla, kokeilin aerobiciäkin, muttei se yksin ollut kivaa. Aloitin itämaisen tanssin, kun minulla oli jo perhe. Niin, perheen perustin 20 vuotiaana. Tanssista piti tulla elämäni mittainen tauko arjen paineista.

 Ensimmäisen kipulääkkeen otin selkäkipuun 14 vuotiaana. Siitä alkoi synnynnäisen, periytyneen sairauden hoito, kivun hoito. Joku vuosi myöhemmin sanoi lääkäri, että tulen olemaan vielä pyörätuolissa. Päätin, että jos se on minusta kiinni, pyörätuolia ei tule. Päätin sinnitellä, ottaa kipulääkkeen tarvittaessa, käydä hierojalla ja fyssarilla, voittaa sairauden ja kivun. Olla itse kehoni valtiatar. Se oli kapinani kipua vastaan.


Sitten jouduin luopumaan niin kuntosalista, kuin tanssistakin. Treeneistä palattuani olin usean päivän kuumeessa. Lääkäri sanoi, etten tanssi enää koskaan. Kaikki mikä rasittaa alaselkää, kierrot, kumartelut, nostot, ... kaikki pois. Helpommin sanottu kuin tehty erityislapsien kanssa työskentelevälle.

Ensin jäi harrastukset, sitten piti muuttaa kodistani lähemmäs palveluja, sitten jäi työ, sänky piti vaihtaa, ei enää polkupyörää, lopulta yksi kerrallaan suurin osa ns. ystävistä... voimavarat ja liikkuminen ovat aina vaan enemmän ja enemmän koetuskiviäni. Tässä todentotta on nähnyt, kuka on oikea ystävä, kehen voin luottaa ja luotanko itseeni.


Nyt tänään, kun olen lähellä 45 ikävuotta, kipu on suurena osana värittämässä elämäni polkuja. Se viitoittaa suuntia ja määrää tahdin, vaan ei vie hitto vie voittoa. En anna sen tuhota kehoani kokonaan.. nimittäin mieltäni.

Nyt elämäni on vaikean kivun kanssa pysyvästi sairaana ja suurimmaksi osin vuoteessa ollen, mutta myös pyörätuolilla liikkuen parempina päivinä puolisoni avustuksella. Olen siis vaakatasossa lähes koko päivän, kävelen vessaan ja pois tukea ottaen ja sinnillä. Ulkona käyn esim. Kaupassa tai syömässä, pihalla tai vastaavaa noin 1-3x kk.



Jos 14 vuotiaana riitti yksi satunnainen särkylääke käsikaupasta, enkä sairaslomallakaan ollut kivun takia ennenkuin 12 vuotta sitten jäätyäni pysyvästi pois työelämästä kivun takia, niin tänään tilanne on toinen. Dosetissa on joka päivälle 22 eri näköistä ja kokoista tablettia ja kapselia, joista yksi on kilpirauhasen vajaatoimintaan, yksi vatsansuojalääke ja loput 20 ovat erityypin kipulääkkeitä. Tarkoin valikoitu kombo niin hermovauriokipuun, lihaskipuun kuin reumaattisiin kipuihinkin. Osa kipulääkkeistä pahentaa kilpirauhasen vajaatoimintaa, joten sen lääkkeen annosta on nostettu reilusti.  Lisäksi joukko muita hyvinkin katalia haittavaikutuksia on pysyvästi, sillä lääkitykseni on perus kipulääkkeestä morfiinia vahvempaankin. Silti kipuja ei saada haltuun, kuin noin puolet. Se on kuitenkin parempi, kuin ei mitään.

Pyörätuolin aika lähestyi. En olisi millään halunnut menettää kävelyänikin, joten kamppailim  todella itseni kanssa kaupassa , istunko siihen vai en. Lopulta istuin.

Tänä päivänä pyörätuoli on osa elämääni ja sitäkin suuremmassa osassa vuode. Pyörätuoli löytyy nyt kotoakin. Mieli on ainoita  mihin vielä voin vaikuttaa käsien lisäksi. Asenteeseen ja siihen, etten luovuta itsesäälille enkä mustaakin mustemmalle masennukselle. Suurena apuna tähän on peritty sisukkuus, mutta myös tuki, jota saan ympäröivältä maailmalta. Se, että teen mitä voin, olen irselleni armollinen ja etsin niitä hyviä asioita, ihania uusia harrastuksia ja mielekkyyttä elämääni vaakatasossa.

Jos aiemmin kapinoin kipua vastaan, etten joutuisi kohtaamaan väistämätöntä, nyt kapinoin yhteiskunnan asennetta vastaan. 12 -31 vuodessa olen törmännyt asennevammaan, jossa kipu ei merkitse mitään, tai se mielletään korvien välin sairaudeksi. Lähes aina.
Missä vika, kun selvittämisen sijaan toljotetaan pintaa?? Miksi kipu on yhä niin vaikeaa mieltää vakavaksi, invalidisoivaksi asiaksi? Fyysisestä vammasta tai sairaudesta johtuvaksi?  Tietoa on liian vähän. Et sinä minua näe ulkona silloin kun vapisen ja itken kivusta. Eikä kipu tartu. Se ei pahene sillä, että menee ulos samoin kuin kuume voi nousta. Tosin lämpötilalla on merkitystä minun kohdallani. Ei kaikilla.  Nyt on aika tehdä kipu näkyväksi!


Kerro minulle sinun kipukokemuksestasi tai ajatuksia kivusta



Löysin jokin aika sitten facebookista Kipukapinan ja päätin kömpiä mukaan vertaistuen piiriin. Se kun ei maksa mitään, eikä kellään siellä ole mitään kipukroonikkoa vastaan. Saan olla siellä ihan vaan minä heikkouksineni ja joko hiljaa tai kommentoida jos haluan.  Eli jos on kipua, olipa se missä tahansa ja enempi tai vähempi  kipukapina on meitä varten. Laitankin tähän loppuun ryhmän esittelyn, niin näet, mistä on kyse. Kipukapinan julkisen sivun löydät klikkauksen päästä. KLIK



Kipukapinan kuva ja teksti luvalla lainattu facebookista.

8 kommenttia:

  1. Vertaistuki on aina tärkeää ja tosi hyvä, että olet sellaista löytänyt.
    Kaunista sunnuntaita sinulle Viltsu <3

    VastaaPoista
  2. Toi ryhmä sopii kaikille. Jokaisella on joskus kipua. Ryhmähenki on hyvä myös. Upeaa viikkoa sinulle

    VastaaPoista
  3. Tätäkin asiaa kyllä ihmettelee, että miten voi olla niin vaikeaa hoitaa kipua? Iteki oon nykyään joka päivä kipeä. Vielä onneksi pärjään tavallisilla särkylääkkeillä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Onni ettet tarvitse muuta. Nauti elämästä niin täysillä kun voit.
      Niin. Kipu on vaikea asia. Se ei ole leikattavissa pois, sitä ei saa kuurina antibiootilla hoidettua eikä se edes näy kuvissa. Siis puhun kivusta yksin, en syistä tms. Ja tottakai kipu loppuu jos sen syy hoidetaan. Mutta minullakaan kun syytä ei saa pois niin kauan, kun tämä tietotaito on olemassa. Toki arvelen esim. Lääkekannabiksen auttavan monilla kivun vaikeissa tiloissa, joiksi en tässä lue ohi menevää kipua. Lääkätit kyllä osaisivat katsoa, kuka oikeasti olisi avun tarpeessa. Tässä tulee Fimea vastaan. Lääkäreillä ei ole oikeuksia määrätä Fimean ohi. Toisena mieleen tulee sairaalassa olo. Sairaalassa kivut saadaan haltuun hyvinkin voimakkaissa tilanteissa. Tiedän kyllä kokemuksesta. Mutta sairaalalääkitystä ei sitten saa kotipakettiin.
      Tiedätkö, miksi minä saan joka kuukausi puudutuksen alavartaloon??!! En jaksaisi enää kipua ilman. Ja vaikkei minulla nyt ole hengenhätää, kipu tekee pahaa jälkeä maailmassa .

      Poista
  4. Kipuni ei näy päällepäin, joskus elämä on sietämätöntä.
    Näytän ja skarppaan että kaikki on hyvin mutta läheiset kyllä näkee ettei ole.
    Vaivoina todettu:
    -Nivelpsoriasis, jonkinmoinen kipulääkitys ei riittävä, lisänä Trexan "solumyrkkyhoito".
    -Polvien nivelet, leikattu...
    -Lonkkanivelet kuluneet ja selkärangasta hävinnyt muutama välilevy, luutunut väärään, vinoon asentoon, leikkauksessa iso riski halvautua.

    35v. rankkaa ruumillista vuorotyötä kulutti nähtävästi nivelet ja stressi aktivoi psoriasiksen ja diabeteksen...?
    Laittoivat työkyvyttömyyseläkkeelle raihnaisen...

    Luulin olevani onnekas kun pääsin HYKS-kipuklinikalle mutta ei oltu lääkärin kanssa samalla "aaltopituudella" kun lääkäri ei kai ulkomaalaisena ymmärtänyt Suomea ja vaivojani/kipujani...?
    Kipuhoitoa jatkettu terveysasemilla ymmärtämättömien lääkärien toimesta. Ilmeistä päätelen että mitähän tuokin tuohon raahautui...?
    -Viimeksi kysyin nuorelta lääkäriltä kun kävely alkanut olla hankalaa että saisinko semmoisen inva-parkkilapun autooni, olenhan 100% invalidi kelan- ja jopa vakuutusyhtiöiden lääkärien toteamana, ei puoltanut...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi ei. Onpas sinullakin iso taakka kannettavana. Sellainen fiilis on tosiaan mullekin jäänyt, että mitä sairaampi olet, sen enemmän joudut tekee töitä oikeutesi eteen. Toivottavasti sinulla on apujoukkoja sekä jokin harrastus tms., millä saat pidettyä pään terveenä. Kipukroonikot joutuvat käymään rankan jakson tullakseen kohdelluksi oikein. Kipukapinan aika on nyt! Voimia sinulle, Rane.

      Poista
  5. Etiä päin hammasta purren...
    Sääli kun Kipukapinakin on naamakirjassa, siihen en liity..
    Taitaa olla baaritiski meikän vertaistukiverkko...
    -Tein profiiliini päivityksiä, aiemmin ei ollutkaan mitään...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No joo, facessahan se. Olisko se Kipukapina syy liittyä facebookiin? Vai miksi et liity? Minä olen ollut siellä vuosia ja kaikki on ok. Asetuksethan saa just niin salaisiksi, kuin itse haluaa. Kavereiksi ottaa ne, ketkä haluaa. Baaritiski tai yleensäkin alkoholi on helöosti kivun kanssa elävälle ratkaisu. En sitä tuomitse enkä kyllä kehotakaan. Mä olen päässyt pois siitä tehtyäni radikaalin liikkeen ja poistanut kaikki negatiiviset ihmiset elämästäni. Silloinen puoliso mukaan lukien. Nyt en käytä alkoholia kovinkaan usein ja kun, niin saunakalja, ruokasiideri tai kuoharilasi. Jotain tohon tyyliin. Voin kertoa ettei se päätös kipuja poista, mutta poisti monta muuta estettä ekämästäni.
      Mulle voit toki aina kirjoittaa, jos koet minusta apua olevan. Mielellänihän minä vaihdan kuulumisia voinnin mukaan. Joko täällä blogissa tai
      Somanyinspiration @ gmail . Com kaikki yhteen kirjoitettuna.

      Poista

Kerro kommentissasi kuulumisesi, vastaa postauksen kysymyksiin, kerro rakentavasti mielipiteesi tai jätä vaikka hymynaama jälkeesi. Arvostan! Kiitän!
Xoxo Viltsumari
Ps. Löydät blogin myös Instagramista: @inspirationblogi sekä Facebookista @Inspiration . Pinterestissä olen nimimerkillä Viltsumari . Nähdään taas!

JOKO LUIT TÄMÄN?

12 Huonoin äiti leipomaan

12.12.2012. Monella parilla on ollut tänään suuren onnen ja rakkauden päivä. Kirkot ja maistraatit ovat täyttyneet iloisista ihmisistä, h...