Pyynnöstä Arvokas sairas elämäni ja Turkki vatsassa ja mielessä

Tein alkuvuodesta kyselyn blogin lukijoille siitä, mitä haluaisitte lukea ja nähdä mieluiten Inspiksessä. Kaikki aiheet, jotka annoin, ovat tavalla tai toisella itselleni tärkeitä, joten vieraille vesille en menisi kuitenkaan. Onhan blogini omani ja haluan sen pitää sellaisena, mikä on osa minua.


Lukijat toivoivat kaikkia aiheita, joita kyselyssä oli ja yksi näistä ENITEN ääniä saaneista oli kipupotilaan arki. Mitä on elää ainaisessa kivussa ja miten sen kanssa selviän.  Aihe, jota olen pintaraapaissut välillä, sillä syvällisempi avaus valitettavasti voi aiheuttaa säälimistä ja luuloa itsesäälistä. Ne ovat kaksi asiaa, joita EN halua lukijoissanikaan ruokkia. Tänään kuitenkin postaukseni kertoo sairauteni tämänhetkisestä tilasta selityksineen, kuten toivottiinkin.

HUOM! Jos olet herkkä reagoimaan sairauksiin,  säälit liikaa tai et halua muusta syystä lukea  "sairauskertomuksia", niin jätä lukeminen tähän ja siirry suoraan kuvan alle, jossa on ravintolan ikkuna ulkoapäin. Huomioi myös, ettei itsesääliä ole kertoa totuutta elämästäni. Sairauteni ON vakava eikä sitä vaan voi kaunistella, vaikka kuinka tahtoisin. Koen ennemminkin elämääni loukkaavana väitteet, etten voi/saa olla onnellinen, positiivinen tai että kipujen määrän julkituominen olisi säälin kerjuuta.  Nyt puhutaan oikeasti kovista kivuista joiden vuoksi olen myös työkyvyttömyyseläkkeellä pysyvästi ja vuoteessa noin 20-22tuntia päivässä, lähes joka päivä, poikkeuksia lukuunottamatta!


Kuvat postauksessani ovat aluksi Turkista häämatkaltamme ja lopuksi turkkilaisesta ravintolasta Kuopiosta. Rakkaudesta Turkkia kohtaan.


Kuinka vaikea selkäkipuni oikein on? 

Minulla on hyvin monimuotoinen selkävaurio, joten oireiden kirjokin on sen mukainen. Kudosvauriokivussa mukana on tulehdusreaktio, jossa turvotus, kosketus- ja liikearkuus ovat vahvasti mukana.  Tulehdus tulee liiallisesta rasituksesta, mikä minulla voi olla vaikkapa se, etten päivän mittaan pääse lepoasentoon huilaamaan, vaan joudun istumaan, seisomaan ja tai kävelemään tunninkin ajan.

Hermovauriokivussa oireita ovat pistely ja tuntohäiriöt kipualueella ja jaloissa. Polttavaa, viiltävää, kihelmöivää, sähköiskunomaista, liike- ja kosketusherkkyyttä sekä kylmän sään ja vedon aiheuttamaa kipua. Toisaalta kylkikivut pahenevat lämmöstä. Hermokivussa jopa kevyt kosketus tai liike ovat kivuliaita, eli selinmakuu silloin on täysin pois suljettu. Vatsallani en voi selkärangan rappeuman seurauksesta syntyneen nikamasiirtymän takia olla.

Iskiaskipu kestää minulla yleensä useasta viikosta kuukausiin ja tauko sen jälkeen siitä kestää viikon korkeintaan. Yleensä päivän tai pari. Iskias heijastuu myös jalkoihin. Sekä selässä että molemmissa jaloissani on lihasvoima-, jänneheijaste- ja tuntomuutoksia myös iskiaksen takia.



Hoitokeinot? 

Yleensä esim. Iskiaskivussa toivotaan liikkumista mahdollisimman pian. Vuodelepoa tarvitaan vain silloin, kun kipu on hyvin voimakasta. Minun kohdallani vuodelepo on arkea ja liikkua voin vain lyhyitä matkoja. Toisinaan se on muutamia metrejä, mutta parhaimmillaan jopa muutama kymmenen metriä tuettuna ja opiaattilääkkeitä lisäämällä. Istuminen tuolilla on kivuliasta ja samoin seisominen. Edes vuodelevossa kivut eivät lopu. Ne kuitenkin rauhoittuvat sen verran, että pärjään. Asteikolla 0-10 lepokipu on 5-6. Liikkuessa se pahenee ilman rajaa. Käytän kivunlievityksessä myös saunaa, kylmä-ja kuumapakkauksia, kapsaisiiniä, hevoskipuvoiteita, asentohoitoa... mikä ikinä auttaa. Selkäni on leikattu kahdesti. 

Minulla pienikin rasitus aiheuttaa sydänoireita (rytmihäiriöt, tiheälyöntisyys, sydämen muljahtelut, pulssi levossa pitkälti toista sataa lyöntiä minuutissa..), verenpaineen nousua(alapaine toistasataa ja yläpaine kolmattasataa, kun normaalisti paineet ovat normaalit), huimausta, hengenahdistusta ja tuskanhikoilua sekä vapinaa. Kivun lisääntyessä oireet pahenevat ja mukaan tulee pahoinvointi ja oksentelu, muistiongelmat sekä jalkojen voimien häviäminen. Lopulta jopa tajunnan heikkeneminen ja pyörtyminen. 

Koska kiputila minulla on vaikea ja kova, ei liikkuminen siis ole varsinainen hoitokeino enää. Toki liikun niin paljon kuin vain voin, jotta saisin pidettyä jo rappeutuneet selkälihakset edes olemassa. Sen sijaan lääkkeiden kombo on tarkoin valittu, jottei yhteisvaikutukset  aiheuttaisi pahempia haittoja ja enempää, mitä nyt on jo olemassa. (Esim lihasten sykäykset, jolloin esineet lentävät käsistäni tai keskivartaloni hyppää makuulta ilmaan kivuliaasti. Muistiongelmat, ruokahaluttomuus, turvotus, ym ym). Käytössä on siis tulehduskipulääkkeitä, lihasjännitystä laukaisevia ja keskushermostoon vaikuttavia lääkkeitä sekä opioidilääkkeitä. Tarvittaessa lääkitys tarkistetaan, lisätään tai muutetaan.


Miksi ja tulevaisuus?

Sekä selkärangan rappeumatauti että hermosärky pahenevat hiljalleen samoin kuin näiden seurauksesta lihas- ja kiinnikevauriot. Sairaus on periytynyt tietojen mukaan ainakin kolmanteen polveen minulle ja joka kerralla astetta pahempana, se on synnynnäinen ja siis etenevä. Tällä hetkellä ei ole tietoa, että se olisi periytynyt lapselleni, joten sen suhteen voin huokaista helpotuksesta. 

Diagnoosien suhteen sairaudet ovat "hieman auki", sillä tiede on löytänyt vasta osan selityksistä viimeisten 10 vuoden sisällä koko paketille. Sen vuoksi käytössä on sekä nimikkeitä että oireita. Näistä mainittakoon mm. lanneselän kipu, spondylolisteesi ja leikkauksen jälkitila, skolioosit, iskiaskipu, ... paraikaa on tutkimukset käynnissä kipujen edettyä molempiin kylkiin ja kipujen pahennuttua entisestään. 

Yksin en enää pärjää, joten eläkkeen lisäksi minulla on invaliditeetti ja Murunen on omaishoitajani. 


Kerrottakoon, että olen elänyt jo niin monta vuosikymmentä sairastaen, etten enää tässä vaiheessa ole vihainen maailmalle. Sen sijaan elän niin hyvää elämää, kuin mahdollista. Etsin arkeen helpotusta ja iloa ja harrastan kaikenlaista, mitä vuoteessa voi harrastaa. Paljonkin! Ja Murusen apu ja työ eteeni on valtava. Sitä en voi vähätellä enkä tarpeeksi kiittää. 

Koska fyysistä vointia en voi parantaa(ylläpitää toki yritän), on henkinen hyvinvointi ja sen vahvistaminen erityisen tärkeää minulle. Siksi erilaisia hyvinvoinnin oppaita ja keinoja täälläkin näet. Meditoin paljon, mindfulness on jokapäiväistä ja positiivisen asenteen ylläpidon tärkeyttä en voi vähätellä. Kipu on osa minun elämääni. Mutta vain osa. Toinen puoli on nimenomaan sitä hyvää, arvokasta elämää. Toivon, että vaikka tuntisit mitä tunteita luettuasi tämän postauksen, et vähättelisi ja aliarvioisi kaiken hyvän merkitystä ja voimaa. Minä olen vahva ja sinnikäs ihminen, mutta myös herkkä ja tunteva. Elämään kuuluu jokaisella heikot hetketkin. Myös minulla. Säälin sijaan tukeminen on tärkeämpää. 


Tervetuloa takaisin! 

Toissapäivänä olin saanut voimavaroja kasaan sen verran, että lähdimme Murusen kanssa kokeilemaan ulkonakäyntiä. Valmistelujen jälkeen tiemme vei syömään turkkilaista ruokaa lempi ravintolassamme. 

Ravintola Galatassa on tarjolla joka kerta lämmintä turkkilaista tunnelmaa, perinteistä turkkilaista ruokaa, Efesiä ja viinejä, teetä, kakkujälkkäriä... On aina ilo ja kunnia myös tavata aurinkoinen henkilökunta, joista erityisesti kaunis Huiping Zhan on tullut meille jo läheiseksi. Ei siis ihme, jos haluan Galataan sen kerran, kun voin niin hyvin että ulos pääsen. Eli kerran kahdessa kuukaudessa (Jos lääkärireissuja ei lasketa). 


Alkupalaksi turkkilaisia salaatteja, oliiveja, hillosipulia, imellettyä sipulia ja mm. Tsatsikia. 


Raaka-aineet ovat laadukkaita ja maistuvat sille, mitä ovat. Eivät säilykkeille tai keinotekoiselle. 


Ruokaa on moneen makuun. On vegaania tai lihaa, sopii laktoosi-intolerantikollekin. Myös gluteenitonta löytyy ja luonnollisesti myös muslimeille sopivaa tarjottavaa.


Olipa kyseessä kylmä tai lämmin ruokalaji, lautaselta näkee, mitä syö. Ja liharuuat ovat niiiiin mureaa, että suussani on on joka kerta #foodgasm.


Jos käyt lounasaikaan syömässä, voit itse valita seisovasta pöydästä mitä haluat ja minkä verran haluat. Pelkästään jo lisukkeita on valita mm. kasvisten, riisin ja bulgurin tai couscousin välillä. Jos ei aina kaikkea niin ainakin useampia. Lounaan hinta, 10,90€, sisältää alkusalaattipöydän, lämpimän ruuan ja jälkiruuan.


Jälkiruoka pitää sisällään kahvin, teevalikoiman ja kahvileivän, mikä taitaa olla aina? Jonkinlaista kermakakkua. Nam. 


Turkkilaisen musiikin soidessa vatsa täynnä turkkilaista ruokaa turkkilaisessa miljöössä ja kaiken lisäksi aina välillä turkkilaisten näkösällä läsnäollessa maistuu meille parhaiten turkkilainen tee. 


Toissapäivänä söimme teen kanssa porkkana-suklaakakkua pehmeällä kermavaahtohunnulla. 

En osaa kuvailla sanoin kuinka onnellinen voin olla päästessäni Galataan. Onhan Turkki minulle ja meille todella rakas maa. Jopa niin rakas, että sekä rekisteröidyttyä, että avioiduttua kaiverrutimme vihkisormuksiimme turkin kielellä meille merkitykselliset lauseet. Galata on siis meille pala Turkkia. Vain minareettien kutsu, turkoosin meren pauhu, yli-innokkaat myyjät "only for you sexy lady" ja helle puuttuvat. Itseasiassa nyt jäin miettimään, että seuraavan kerran Galatassa pitääkin kysyä "Vitamin barissa" tavaksemme tullutta hedelmämehua. (Tuorepuristettuja mehuja mm appelsiinistä tai/ja granaattiomenasta). Sitä odotellessa... 


Postauksen sairaus ja elämänasenne ovat molemmat perintönä saatua äidiltä. 
Lääkkeet ja hoidot itse ostettua. 
Ruoka Ravintola Galata, Kuopio. Itse ostettua.
Ei kaupallista yhteistyötä, mutta ilomielin "myyn"sairaudet pois siinä sairaalassa, josta joskus avun saan tätä enemmän. 

Kommentit

  1. Tähän haluaisi kommentoida vaikka mitä ja samalla ei osaa. Minusta tästä postauksesta paistoi positiivisuus, vaikka paljon sairautta siinä olikin. Olet selkeästi selviytyjä. Ja nuo ruoat, nams!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Katja, kiitos. <3 Kirjoitit aivan riittävästi. Tarkoitan, että voivottelemaan ei pidä käydäkään, vaikka ekana se mullakin olisi mielessä, jos lukisin jonkun toisen tarinaa. Parempi on kannustava, tukea antava tai jokin neutraali palaute. Se ruokkii voimavaroja.
      Ja voi kuule, en nykyään lihaa syö kovin mielelläni tai usein, mutta Galatassa lihakin on niin kuin vaahtokarkkia kielellä. Se on vain PUFFF ja suli suuhun. Nammm

      Poista
  2. Minusta on aina käsittämätöntä, että joku tulee toisen kipuja ja tuntoja arvostelemaan. Eihän sitä voi tietää, mitä toinen tuntee.
    Ihanaa kun välillä pääsette pakoon tuonne ravintolaan , nauttimaan Turkista aina uudestaan. Toivottavasti vielä joku päivä pääsette uudestaan sinne ihan oikeaan Turkin maahan <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Meitä on joka junaan.. Jotkut eivät osaa erottaa itsesääliä faktoista. Enhän minäkään parane sillä että kertoisin käyväni tansseissa joka viikko tai aerobicissä. Toisaalta harmittaa sekin, jos mulle ei sen vuoksi kerrota että itsellään on vaikkapa maha kipeä tai migreeni "koska se on vain niin pientää suhun nähden". Ja nimenomaan kun sitä haluan kuulla ihan just kaikkea muuta ku omia murheita. Sitä mitä sulle kuuluu!
      Tällä hetkellä Turkkiin meno pelottaisi. Ystäväni Istambulista kertoi ettei maa ole enää sama kuin meidän siellä käydessä. Katsotaan miten maailma kehittyy ja mikä tilanne sitten, kun joskus olisi taas rahat matkustaa. Onhan noita muitakin kivoja maita. Onneksi. :)

      Poista
  3. Voimia jokaiseen päivään. Positiivisuus pitää tosiaan pinnalla. <3 Turkkilainen ruoka ja tee, ai että, parhautta. Ja Turkki. <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Piiuli. <3 Pelkkä asenne elämään on jo suurimpia lääkkeitä ihan jokaisella. Luovuttaminen on sama kuin lopettaisi lääkkeen.
      Turkki on ollut sydämessäni 15vuotiaasta alkaen, eli kauan. Silti eka kerta siellä oli vasta 2014.

      Poista
  4. Voi kuinka ihanaa että olette päässeet syömään ja nauttimaan! Kipusi ovat sitä luokkaa että ihan sanattomaksi vetää. Kaikesta huolimatta jaksat olla positiivinen ja kiitollinen kaikesta! Olet takuulla vahvin tuntemani ihminen ja kaiken lisäksi rakas ystäväni <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tämä on se minun arvokas elämäni jota tahdon elää mahd. Hyvin.
      Nanna... niin mäkin susta!

      Poista
  5. Voin vain kuvitella kipusi, tuntuu että ovat liian suuret, voimia sinulla on niitä kantaa.
    Kiva kun harrastat sen mitä pystyt, kortteilua, blogin kirjoittelua ym.
    Mukava oli lukea, koska tässä löytyi kuitenkin positiivisuutta.
    Mäkin tykkään Turkista, olemme käyneet siellä monta kertaa ja taas on ikävä sinne.
    Toiset kaverit ei ymmärrä miksi me siellä niin monta kertaa käymme ??!!!
    Terkkuja toiselta kipupotilaalta, tuntuu vain että mulla on vähemmän, mutta nautitaan niistä hetkistä jolloin kivut ovat pienemmässä muodossa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Eihän mulla ole vaihtoehtoa! On jaksettava tai vedettävä köysi kaulaan. Jälkimmäinen ei vaan ole minulle vaihtoehto. Elämä on liian arvokas lahja hukattavaksi. Toki toivon, että tiede kehittyy lisää näissä hermosairauksissa ja miksi sairaus etenee, eikä sitä saa pysäytettyä. Olisi ihana saada mennä uimaan, lenkille, istumaan pariksi tunniksi satamaan kesällä... juosta ja hyppiä. Mutta se ei ole tarkoitettu minulle. Minulla on ihan muu rooli täällä maailmassa.
      Oi, sinä olet sitten nähnyt Turkkia enemmänkin. Ymmärrän hyvin miksi sinne haluat.
      Ja ei, ei meidän kannata vertailla kipujamme. Ei ole tarvis. Minun kipuilu kun ei poista sinun kipujasi, enkä minä kanna niitä puolestasi. Kyllä ne sinulla ovat ja ihan varmasti omaksi tarpeeksi... liikaa!

      Poista

Lähetä kommentti

Hei, kaunis ihminen, soisitko minulle hetkisen..
Mitä pohdit postauksesta tästä?
Entä yleensäkin blogini hedelmästä?
Jätäthän viestin lyhyen tai pohtien pitkään,
Mutta anonyymit haukut tosin eivät johtaisi mihkään!
Olkoon päiväsi sateenkaaren sävyinen, iltasi leppoisa, yösi tyyni.
Ja kun saapuu aamu uusi, jo sängyssä tuumi:
On Inspiksen Viltsu sun ystäväsi vanha taikka uusi.

Ystävyydellä kaunissieluiselle lukijalleni,
Viltsumari